HOE MOET JE AUTISME BEGRIJPEN?
DE IJSBERGTHEORIE EN
VERKLARINGSMODELLEN
Net zoals in elke vorm van samenleven of –werken gaan er dingen goed en minder goed. Dat is in de autismewereld niet anders. Elke leraar of ouder botst al eens tegen een muur: hij voert een taak niet helemaal uit, hij wordt zo snel boos, hij wil niet meewerken, hij doet niets zonder hulp… We kunnen een eindeloos lijstje maken van kleine en grote moeilijkheden die we zien bij kinderen en jongeren met autisme. Anderzijds is autisme natuurlijk meer dan ‘probleemgedrag’. Hopelijk (h)erken je ook de sterke kanten die leerlingen kunnen bezitten zoals een uitstekend oog voor detail, een analytisch denkvermogen, creatieve oplossingsstrategieën kunnen bedenken, oprecht zijn, logisch redeneren,…
Toch mogen we ook niet te vlug zijn met allerlei interpretaties van gedrag. ‘Hij doet het om aandacht te krijgen’, ‘hij is gewoon lui’, ‘hij wil gewoon niet’… Ook dat zijn hypotheses voor de oorzaken van gedrag. Maar kloppen ze wel? Wanneer iemand met autisme in de klas niet van zijn buur afblijft, kan er immers ook heel wat anders aan de hand zijn dan ‘aandacht vragen’. En een kind dat zijn hoofd neerlegt tijdens een leermoment is niet noodzakelijk ongeïnteresseerd. Het vraagt wat kennis van het autistisch denken om verder te kijken dan deze interpretaties om soms tot de ware toedracht te komen. Daarnaast zijn heel wat mensen met autisme, zeker zij met een normale of hoge intelligentie, experts in het camoufleren. Dit betekent dat hun gedrag niet altijd een goeie afspiegeling is van wat er in hun denken omgaat. Ze passen zich aan aan de verwachtingen die op dat moment gesteld worden. Zo zou het best kunnen dat een kind op school goed lijkt mee te werken, maar totaal overprikkeld in denken naar huis vertrekt. Of heb je een schijnbaar leuke babbel met een leerling met autisme, terwijl die in zijn of haar hoofd met heel wat vragen over die babbel blijft zitten. Autistisch denken begrijpen is dus een noodzakelijk startpunt voor autismevriendelijk onderwijs.
Wie leerlingen met autisme dus op een adequate manier wilt begeleiden, gaat op zoek naar de oorzaak van gedrag: waarom lukt iets wel of niet? Antwoorden daarop zijn echter heel wat minder zichtbaar. Ze zitten verscholen in het denken. Een veelgebruikte metafoor om dit duidelijk te maken komt van Eric Schopler die in 1995 autistisch gedrag vergeleek met een ijsberg. Boven water zie je slechts het topje; het gedrag en reacties van mensen met autisme. Onder water schuilt de onzichtbare essentie; de oorzaken in waarnemen en denken. Net zoals bij een ijsberg heeft het dan ook weinig zin op lange termijn om stukjes ‘vervelend’ of moeilijk gedrag weg te hakken enkel via gedragsreacties, want net zoals bij een ijsberg zal deze zich alleen maar in evenwicht herstellen als je bovenaan een stukje wegneemt. Op termijn komt hetzelfde (of nog heel ander) gedrag terug boven water.
Wetenschappers proberen al jaren het autistisch denken in kaart te brengen: wat is het probleem precies in dat waarnemen en die betekenisverlening? Hiervoor bestaan er verschillende theoretische modellen. Hoewel geen van deze modellen autisme volledig verklaart, bieden deze theorieën inzichten in wat er precies zo lastig is voor mensen met autisme. Meer nog, wanneer je begrijpt wat er zo anders is in het autistisch denken, dan liggen heel wat nuttige oplossingsstrategieën voor de hand! Het loont dus zeker de moeite om de meest gebruikte verklaringsmodellen eens op een rijtje te zetten.
In onze dagelijkse omgang met anderen doen we zonder dat we het beseffen erg vaak een beroep op het inlevingsvermogen van onze medemensen. We gaan ervan uit dat we elkaars bedoelingen en gedachten kunnen interpreteren aan de hand van de (non-)verbale signalen die we sturen. We zeggen niet alles precies zoals we het denken of willen. Dat is vaak overbodig of zelfs onbeleefd. In de literatuur noemt men dit Theory of Mind: het is de vaardigheid die toelaat bewust te zijn van je eigen denken en dat van een ander. Dat is nodig om elkaars woorden of gedrag te begrijpen.
Leerlingen met autisme hebben hier moeite mee. Ze begrijpen die impliciete boodschappen of bedoelingen niet altijd even goed. Theory of Mind gaat over je hele binnenkant. Emoties begrijpen, interesses of kennis inschatten zijn ook lastig. En dat kan je dan wel eens merken in hun antwoord of gedragsreacties.
Bedoelingen achter lichaamstaal, plaatjes of pictogrammen kunnen lezen is evenmin vanzelfsprekend. Heel wat normaal begaafde kinderen met autisme proberen de bedoelingen achter boodschappen te beredeneren met hun intelligentie. Via gesloten redeneringen (als X, dan Y) compenseren ze de moeilijkheden die ontstaan door een gebrekkige Theory of Mind. Maar die gesloten redeneringen houden vaak geen rekening met de context en zijn dus niet altijd correct.
Het moeilijk begrijpen van wat mensen denken, weten, voelen en bedoelen verklaart heel wat van de problemen die leerlingen met autisme ondervinden in de sociale omgang en de communicatie. Duidelijke boodschappen en afspraken zijn hierbij helpend. Wat die duidelijkheid dan wel en niet kan inhouden lees je hier.
Executieve functies wordt als ‘paraplubegrip’ gebruikt waar dus heel wat processen onder vallen: beginnen aan de opgedragen taak, plannen en kiezen van prioriteiten, aandacht richten en volhouden, emotieregulatie, werkgeheugen, het vermogen om je gedrag af te remmen als dat nodig is, zelfinzicht en cognitieve flexibiliteit. Onderzoek toont echter ook aan dat niet alle executieve functies gestoord zijn in autisme, en zeker niet bij iedereen in dezelfde mate. De meeste moeilijkheden zien we op het gebied van planning en flexibiliteit. Overigens zijn dit soort van moeilijkheden niet uitsluitend een probleem van leerlingen met autisme, maar ook van bijvoorbeeld mensen met ADHD.
Dat betekent dus concreet dat wanneer een kind met autisme een (verbale) instructie niet meteen opvolgt, dat dit enerzijds een probleem kan zijn binnen Theory of Mind (het kind begrijpt bijvoorbeeld de instructie niet of anders), maar ook binnen executieve functies. In dat laatste geval zou het bijvoorbeeld lastig kunnen zijn om te weten hoe je de opdracht precies moet uitvoeren.
Niet weten hoe of wanneer je een opdracht moet uitvoeren bezorgt mensen stress. Dat is niet anders voor kinderen met autisme. Hoe die stress zich uit in gedrag is natuurlijk erg persoonlijk. Sommige leerlingen worden erg boos wanneer ze niet weten hoe ze verder kunnen, aan anderen zie je opnieuw uiterlijk niets. Nog anderen lijken ongeïnteresseerd of angstig. Deze, soms hevige, emoties kanaliseren is dan weer niet vanzelfsprekend. Ook dat is immers een executieve functie.
Heel wat kinderen met autisme hebben vaak voor elk probleem één oplossing. Vergeet daarbij niet dat ‘de taak niet uitvoeren’ in veel gevallen ook een erg effectieve strategie is.
Stel je eens voor dat je een formulier moet invullen, maar plots werkt je balpen niet meer. Hoe pak je dit dan aan? Voor zo’n probleem zijn er immers heel wat verschillende oplossingen: je kan bijvoorbeeld een andere balpen nemen (als je er eentje bij hebt) of met potlood schrijven (als dat mag op het formulier). Je kan misschien aan iemand anders een balpen vragen (wat op de trein bijvoorbeeld niet zo vreemd is, maar tijdens een examen niet vanzelfsprekend). Je kan ook gewoon stoppen met schrijven en het formulier een andere keer verder afwerken (opnieuw, tijdens een examen is dit niet aan te raden!). Je kan ook boos worden op je pen en je formulier, en beide stuk maken zodat er geen pen of formulier meer is om in te vullen.
Er zijn tientallen oplossingen te bedenken voor het probleem. Kinderen met autisme blijven vaker hangen in eentje daarvan en passen die telkens ze geconfronteerd worden met de moeilijkheid toe. Zeker wanneer die strategie in het verleden al effectief gebleken is! Maar net zoals bij Theory of Mind-moeilijkheden, houdt die oplossingsstrategie niet altijd rekening met de context…
Bij het binnenkomen van een klasruimte zie je meteen de inrichting, en niet zozeer een bord, zes tafels, vierentwintig stoelen, balpennen, een wereldbol enzovoort. Je ‘samenhangdenken’ of centrale coherentie zorgt daarvoor. Het is de neiging van het menselijk brein om samenhang te zoeken tussen allerlei kleine stukjes informatie en op basis van die samenhang betekenis te verlenen. Dat lijkt iets spectaculairs of moeilijks, maar in de dagelijkse praktijk doet je brein dat heel spontaan zonder zware inspanning. Het integreren van losse elementen in een groter geheel en het verder kijken dan de afzonderlijke, letterlijke details is de normale en spontane manier waarop mensen indrukken en informatie verwerken.
Uit veel van hun gedragingen en reacties blijkt dat leerlingen met autisme moeite hebben om intuïtief en spontaan de samenhang tussen dingen of gebeurtenissen te zien. Ze zijn eerder gericht op details. Soms zijn die details erg belangrijk en soms niet. Een poster aan de muur bijvoorbeeld is soms slechts decoratief, maar in een aardrijkskundeles kan het net de kern van de zaak zijn. Het verschil zit ‘m in… jawel, de context!
Tijdens een experiment bevraagt een onderzoeker twee kinderen, eentje met en eentje zonder autisme. Hij toont beide een tekening waarop een huiskamer te zien is. In die huiskamer staan heel wat mensen bij elkaar, allen in het zwart gekleed, sommigen huilen. Op een tafel staat een foto, met daarlangs een kaars.
Beide jongens krijgen dezelfde vraag: wat zie je op de tekening? De jongen zonder autisme benoemt meteen de verdrietige mensen en vult aan: ‘Ik denk dat er iemand overleden is…’ De jongen met autisme benoemt alle losse elementen: ‘Ik zie mensen, een tafel, een kaars, schoenen,…’ Wanneer de onderzoeker hem vraagt wat er aan de hand zou kunnen zijn, antwoordt de jongen met autisme: ‘Hoe kan ik dat nou weten? Ik was daar toch niet bij?’
De moeilijkheden in centrale coherentie verklaren heel wat kenmerken van autisme, zoals de gebrekkige transfer van iets dat geleerd is van de ene situatie naar de andere en de aandacht voor details. Maar, net zoals de twee andere theorieën, biedt ze geen specifieke en volledige verklaring voor alle kenmerken van autisme op gedragsniveau. Het is goed mogelijk dat autisme ook niet te verklaren is vanuit één enkel tekort in het waarnemen en denken. Het zou immers best kunnen dat een combinatie van de drie vermelde begrippen of zelfs nog een andere combinatie de typische autismekenmerken het best verklaart.
De drie theorieën hebben wel iets gemeenschappelijks: het begrip context. Context speelt een rol in zowel Theory of Mind, executieve functies als centrale coherentie. Meer en meer studies tonen aan dat mensen met autisme moeite hebben om de context te betrekken in hun betekenisverlening. Dat wil zeggen dat de betekenis die mensen met autisme geven aan wat ze waarnemen, via welk zintuig dan ook, vaak absoluut is en niet aangepast aan de context.
​
Autisme als contextblindheid
​
Niets van wat we waarnemen heeft een absolute of vaste betekenis. Zo kan een opgestoken duim van een begeleider iets betekenen als ‘goed’, terwijl het op Facebook eerder ‘leuk’ betekent. Maar in vervlogen Romeinse tijden stak een keizer na een gladiatorengevecht zijn duim omhoog met de boodschap ‘laat hem maar leven…’. En een gestrande chauffeur langs de autosnelweg bedoelt met een duim omhoog niet gegarandeerd dat je een leuke auto hebt of dat je rijstijl het verdient om in leven te blijven.
Zonder enige inspanning en onbewust zal je brein uit die vele betekenissen er net die uitpikken die in de context past. Het is de context die je brein door de vele wisselende betekenissen van de waargenomen prikkels gidst.We spreken dan van een contextgevoelig brein (Vermeulen, 2009).
Het brein van leerlingen met autisme legt echter geen open verzameling aan van betekenissen en verbanden. Bij autisme spreken we van een contextblindheid. Voor een contextblind brein geldt veeleer: één prikkel of stimulus heeft één betekenis. Die betekenissen zijn dus absoluut en minder contextgebonden. Een wereld waarin de betekenis van wat je waarneemt telkens wijzigt, is voor mensen met autisme erg verwarrend. Wat betekent een picto waar een bord op te zien is bijvoorbeeld: etenstijd? De vaat doen? En is het wel een bord of bedoelde men gewoon een cirkel?
Continu context meenemen in je betekenisverlening is moeilijk voor mensen met autisme. Het gevolg is dat veel zaken anders, niet of verkeerd begrepen worden.
​
​
In dit boek gaat Peter Vermeulen op zoek naar de rol van context bij de informatieverwerking door het menselijk brein. Op een begrijpelijke manier vat hij wetenschappelijk onderzoek ernaar samen. Talrijke voorbeelden illustreren hoe contextblindheid een verklaring biedt voor het denken en het gedrag van mensen met autisme.
"Een verfrissend perspectiefÂ…! Met zijn omvattend concept van contextblindheid biedt Vermeulen een krachtige verklaring van de diverse kenmerken van autisme en werpt hiermee een nieuw licht op onze nog altijd vage kennis van deze fascinerende aandoening."
Uta Frith, Professor emeritus University College London
Boekentips
Leren en studeren is niet altijd een pretje. Of je nou autisme hebt of niet. Wanneer ouders of onderwijsprofessionals geconfronteerd worden met gedrag dat dit duidelijk maakt, liggen oplossingen niet meteen voor de hand. Wat is de mogelijke oorzaak van moeilijkheden en vooral, hoe kunnen we ze autismevriendelijk en efficiënt aanpakken? Heel veel mooie concrete tips om aan de slag te gaan met probleemgedrag in het onderwijs waarbij er vertrokken wordt vanuit het onderliggende autistische denken i.p.v. het concreet waarneembare gedrag. Goed, vlot en duidelijk geschreven. Duidelijke antwoorden op alledaagse situaties. Een aanrader voor elke leerkracht die autismevriendelijk wil zijn.
Review op www.goodreads.com.
Leren met autisme. Autistisch denken in de onderwijspraktijk. Kobe Vanroy, Epo Uitgeverij, 152p.
