WAT IS AUTISME NU ECHT?
OVER GEDRAG EN DENKEN
Autisme is het gevolg van een stoornis in de hersenen. Welke stoornis dat precies is en waar in de hersenen ze zich voordoet, heeft de wetenschap nog niet kunnen ontcijferen. Wat we wel weten is dat mensen met autisme informatie verwerken op een andere manier: veel rechtlijniger, minder intuïtief, meer absoluut en meer letterlijk. Hun hersenen slagen er niet zo goed in om spontaan en supersnel betekenissen te vatten. Omdat die in elke situatie weer anders kunnen zijn. De wereld zit immers vol dubbelzinnigheid. Soms betekent ‘later’ binnen enkele minuten, dan weer binnen tientallen jaren. Een opgestoken hand kan een begroeting betekenen, maar ook het bevel tot stoppen inhouden. Niets heeft een vaste betekenis en dat is erg lastig te begrijpen voor mensen met autisme.
Autisme komt voor op alle leeftijden en elk niveau van intelligentie, van diep verstandelijke beperking tot hoogbegaafdheid. Nog niet zolang geleden dacht men dat autisme een zeer zeldzame stoornis was. Ondertussen is gebleken dat autisme voorkomt bij 0,6 à 1% van de bevolking. (‘Naar een autismevriendelijk Vlaanderen’. Aanbevelingen van de taskforce autisme in opdracht van de Vlaamse Regering, 2016) De hogere cijfers, in vergelijking met vroeger, zijn vooral te verklaren door een betere herkenning en diagnostiek, en een verbreding van de definities en criteria. Autisme is dus geen besmettelijke ziekte. Wat het al dan niet samengaan met een verstandelijke handicap betreft: momenteel gaat men ervan uit dat dit in 30 à 50% van de gevallen zo is.
​
Ongeacht hun leeftijd en begaafdheid delen alle mensen met autisme het patroon met de twee vernoemde kenmerken. Maar, net omwille van de verschillen in leeftijd en intelligentie en ook in persoonlijkheid en de omgeving, kan autisme zich uiten in erg verschillend gedrag. Zo zijn sommige leerlingen met autisme op sociaal vlak heel actief terwijl anderen net contact afweren. Sommige kinderen met autisme praten niet, anderen misschien net wat teveel en met een hoogstaande woordenschat. Sommigen verdragen totaal niet dat er iets verandert in de planning en zijn er compleet overstuur van, anderen vinden een wijziging in plannen alleen maar vervelend. Die verscheidenheid maakt de onderkenning en diagnose van autisme zo lastig. Het is niet eenvoudig om achter de enorme variatie in concreet gedrag het specifieke, gemeenschappelijke patroon van autisme te zien.
Autisme is de naam die twee artsen, Leo Kanner en Hans Asperger, halfweg de twintigste eeuw gebruikten om een ontwikkelingsstoornis met een heel specifiek gedragspatroon te beschrijven. Dat patroon bevat twee kenmerken die samen moeten voorkomen om van autisme te spreken: moeilijkheden in de omgang en communicatie met andere mensen en een markante stroefheid in gedrag en reacties.
Wetenschappers hebben de gedragskenmerken beschreven in de DSM-5.
De Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) is een classificatiesysteem waarin internationale afspraken zijn gemaakt over welke criteria van toepassing zijn op een bepaalde psychische stoornis op basis van (nieuwe) wetenschappelijke inzichten. In de vijfde versie die we sinds 2013 gebruiken, worden volgende kenmerken van autisme beschreven:
A.
A.
Aanhoudende tekorten in sociale communicatie en sociale interactie in meerder​e contexten, zich manifesterend in alle volgende:
1. tekorten in de sociaal-emotionele wederkerigheid
2. tekorten in non-verbaal communicatieve gedragingen
3. tekorten in het ontwikkelen, onderhouden en begrijpen van relaties
B.
B.
Beperkte, repetitieve patronen van gedrag, interesses of activiteiten zich manifesterend in ten minste twee van de volgende:
​
1. stereotiepe of repetitieve motorische bewegingen, gebruik van voorwerpen of spraak
2. aandringen op gelijkheid, inflexibel vasthouden aan routines of geritualiseerde patronen van verbaal of non-verbaal gedrag
3. zeer beperkte, gefixeerde interesses abnormaal in intensiteit of focus
4. hyper- of hypo-reactiviteit op sensorische input of ongewone interesse in zintuiglijke aspecten in de omgeving
Je kan niet een beetje autistisch zijn, omdat je een bepaald gedragskenmerk bij jezelf herkent. Alle kenmerken moeten samen aanwezig en – nog een bijkomende voorwaarde om het autisme te mogen noemen – ze moeten ook leiden tot ernstige beperkingen in het functioneren op allerlei belangrijke levensgebieden, zoals naar school gaan, de communicatie, de vrije tijd en vaak zelfs eten en slapen.
Daarom ook dat er een bijkomende vereiste is om van autisme te spreken. Met name dat de gedragskenmerken hierboven beschreven aanwezig moeten zijn vanaf de vroegste kindertijd. Dat betekent niet dat op die jonge leeftijd ook altijd al onderkend worden. Maar wel dat je niet op latere leeftijd autisme kan gaan ontwikkelen.
Veel wetenschappers noemen autisme een ontwikkelingsstoornis, omdat de atypische werking van het brein al van bij de geboorte aanwezig is en vanaf dan ook de ontwikkeling van heel wat vaardigheden, zoals omgaan met anderen, communicatie, spelen, beïnvloedt.
Er bestaat dus niet zo iets als typisch autistisch gedrag. Omdat kinderen met autisme naast hun autisme ook allemaal andere kenmerken hebben, is het concrete gedrag dat je te zien krijgt bij elk kind weer een beetje anders. Om tegemoet te komen aan die diversiteit is de officiële term voor autisme nu autismespectrumstoornis, waarbij het woord spectrum net als bij het kleurenspectrum verwijst naar de verschillende ‘kleuren’ die autisme kan krijgen. Het is niet zo dat er verschillende vormen van autisme zijn (al hoor je dat wel eens). Het is wel zo dat elk kind met autisme naast dat autisme ook nog tal van andere kenmerken heeft, zoals intelligentie, leeftijd en karakter. Al die kenmerken samen zorgen voor een unieke mix en dus voor de onderlinge verschillen die bij kinderen met autisme ziet in hun gedrag.
Hoewel we de bovenstaande gedragskenmerken zien bij alle kinderen met autisme, is er niet echt een lijstje op te stellen van specifieke autistische gedragingen. De concrete manier waarop de tekorten in de sociale communicatie en interactie zich uit, kan heel verschillend zijn. Zo zijn er kinderen met autisme die heel afzijdig zijn in het sociale contact en zelfs contact afweren. Maar er zijn ook kinderen die heel actief sociaal contact zoeken, maar dan wel op een ongewone, soms zelfs storende manier. En hoewel alle kinderen met autisme ongewoon reageren op zintuiglijke prikkels, is hun ‘sensorische profiel’ erg uniek: niet alle kinderen met autisme reageren bijvoorbeeld te sterk op geluid of hebben een hekel aan aangeraakt worden.
